Qual a função desse Instagram, você sabe?
Antes de tudo, informar, acolher, conscientizar!
Relatando sob a óptica autobiográfica das minhas vivências com os meus diagnósticos, as dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras, crônicas e invisíveis com os seus diagnósticos e o mundo a sua volta, situação ainda extremamente delicada e negligenciada. Além das dificuldades do diagnóstico e de muitos dos pacientes dependerem completamente da Justiça para obter os medicamentos necessários, ainda precisa lidar com a discriminação e o preconceito por parte de familiares e da sociedade como um todo.
Pessoas com doenças crônicas e invisíveis, raras ou não, são alvo de intolerância velada, que maltrata, magoa e cria ainda mais obstáculos no enfrentamento diário dos diagnósticos em uma rotina que já é difícil o suficiente. Como afirma a Federação Espanhola de Doenças Raras, “as sequelas físicas, psicológicas e neurológicas que essas pessoas sofrem prejudicam os seus relacionamentos e contribuem para o surgimento de problemas de grande impacto”. As pessoas se compadecem mais com o que podem ver e para além disso, elas tem uma tendência natural a acreditarem apenas naquilo que veem e a duvidarem do contrário, o invisível. Em muitos casos, o pior preconceito vem da própria família, que considera um peso ter um parente com doenças crônicas, gerando um ciclo vicioso de vergonha, sentimento de inferioridade e exclusão social, porém, isso não é uma regra e não obstante, há casos em que amigos, conhecidos e mesmo pessoas desconhecidas fazem o mesmo, não fazendo questão de esconder o seu preconceito e opiniões abjetas, destrutivas e desnecessárias. Pacientes de doenças raras e crônicas Fazem parte de conflitos sociais, físicos e emocionais, que por si só já os impede de viver com dignidade, de colocarem os seus sonhos e anseios em prática, os obrigando a moldar uma vida totalmente baseada em diagnósticos muitas vezes incertos, sintomas e sequelas de uma doença cujo o tratamento é tão longo que dura toda uma vida.
Avalie que angústias, medos, baixa autoestima e solidão são apenas alguns dos sentimentos eminentes a um portador que é bem estabelecido e relacionado em seu núcleo familiar e social, imagina um paciente rejeitado, discriminado e deslocado. Por eu ser uma paciente com sintomas e diagnósticos que duram TODA UMA VIDA, entendo perfeitamente e em todos os sentidos o peso de levar uma doença crônica e invisível e de lidar com os obstáculos criados em nossa volta por causa delas. A razão de eu estar aqui, dispensando o meu pouco tempo e escassa disposição física e mental, em meio às dores e sintomas que me acometem entre uma crise e outra que ocorre TODOS OS DIAS e para além das informações, aconselhamentos e dúvidas que tiro sobre diagnósticos, tratamentos, sintomas e as doenças em si, é o preconceito, constrangimento, abandono e descaso que pessoas com doenças raras ou degenerativas, enfrentam diariamente e o fato de, enquanto escritora e comunicadora, saber que o maior motivo para que isso aconteça em pleno século 21, é a falta de informação, embora não apenas isso.
Defendo a ideia de que a comunicação é uma estrada rumo a luz do conhecimento e que esse sim, o conhecimento, pode mudar vidas, então deste modo, informando, relatando, ainda que isso custe tamanha exposição e esforço por ter doenças tão incapacitantes e atípicas, gastando aqui a minha única gota de força para fazer algo, se posso ajudar a mudar essa realidade, trazendo a luz da visibilidade ao invisível e familiaridade ao raro, que seja e que os céus me protejam das más línguas e afins, pois não tem sido fácil. Além disso, creio haver algo maior em tudo e a mim isso se revelou uma missão, que alcançou o meu entendimento e reconheci ter vindo assim de propósito e com um propósito, mesmo que isso me custe contar todas as histórias que já vivenciei por causa das doenças, desde as mais curiosas e bonitinhas, até as mais cruéis e dolorosas. Ações informativas e movimentos capazes de minimizar preconceitos e o estigma em torno das doenças ainda são uma incógnita em nosso meio. Mudanças nesse sentido podem ocorrer por meio da construção de novos discursos e relações, novos paradigmas e atuações no campo motivacional, reforçando a autonomia e segurança emocional do portador e o aprendizado da sociedade sobre a convivência e respeito às diferenças e, com isso, a atenuação dos preconceitos e estigmas, amenizando o sofrimento provocado pelas doenças.
Então, se for preciso tamanha exposição para chamar a atenção de todos a uma necessidade de que é preciso enxergar além das doenças e seus agravantes, alcançando a real importância de engajar-se na causa de pessoas como eu, doente crônica e rara que precisa lidar com preconceitos causados pela falta de informação sobre as doenças, crenças e comportamentos pré estabelecidos por uma sociedade de pessoas genuinamente saldáveis fisicamente, mas de almas doentes, que também precisam se curar (ou não tratariam assim os seus entes queridos), que seja! A boa notícia é que o conhecimento é o ápice dessa cura e aqui estou para trazer a minha parcela de contribuição nesta dura e árdua jornada, mesmo sendo uma portadora de doenças raras e crônicas e não arredarei pé, independente das línguas poliglotas das críticas destrutivas, que não param de importunar, lembrando a cada oportunidade o quanto somos pesados, que falamos o tempo todo de doenças, que deveríamos mudar o foco, falar de outros temas, ou até mesmo, escrever mais leve, ser mais descontraído...
A esses, o Instagram e as redes sociais estão cheios de perfis de memes, piadas, frases e fofocas, sintam-se à vontade para partir, do IG, do perfil, da minha vida.
rejeição familiar viola os direitos humanos e os estigmas impostos pela sociedade aos portadores de doenças crônicas, raras e deficiências, pode configurar crime.
Diga não a essa crueldade e seja melhor que isso, não seja mais um a nos fazer sofrer !
Sunna França
Ps: visite o meu Instagram, siga o meu perfil @sunnafranca e acompanhe o meu trabalho por lá. Será um prazer te receber, qualquer coisa me encontra nas DMs, onde aconselho aos que buscam ajuda.
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